Juste une parenthèse, parce que c'est important ...
Je vais dévoiler un peu de moi, là ... peut être pour me faire du bien, sûrement pour faire connaitre et reconnaitre une maladie rare, très très rare ....
Elle a été diagnostiquée chez moi il y a ... à peine 1 mois ...
Il s'agit de la tumeur desmoïde ...
Le terme DESMOIDE vient du Grec "desmos" (« lien »).
C’est une tumeur qui attache ou relie des organes.
Il s’agit d’une tumeur de « structure bénigne » qui peut se développer à tout âge dans n’importe quel organe. Elle se développe surtout à partir des aponévroses des muscles (membre, paroi thoracique, abdomen) créant des sortes de « liens » et ce sans raison apparente sauf dans le cas d’enfants atteints d’une forme familiale de polypes digestifs.
Elle est le plus souvent guérie par la chirurgie au prix parfois de mutilations, dans certains cas elle récidive localement et prend le terme de Fibromatose Agressive ; la radiothérapie, des traitements médicaux comme les anti-inflammatoires, certaines antihormones ou même la chimiothérapie des cancers peuvent stabiliser l’évolution et les poussées.
Ni vraiment tumeur bénigne ni vraiment cancer au sens strict du terme, son origine est inconnue.
La rareté des cas limite les recherches, d’où la nécessité d’une coopération mondiale pour comprendre le mécanisme qui génère cette maladie, souvent invalidante, parfois grave et essayer de trouver des remèdes efficaces.
Je l'ai découverte par hasard, ce mois de janvier 2008 ....
Alors, égoïstement, ou pour faire savoir, je mets le lien de l'association en ligne ....
par ce post, je vous juste passer une information ... et faire connaitre cette maladie si rare ....
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